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NR2F1 France

Nous sommes une association qui a comme objectif de réunir, en France et en Europe, les familles concernées par un cas de NR2F1.

Ensemble, nous partageons notre expérience personnelle pour vivre avec cette pathologie au quotidien : expliquer la maladie, comment la vivre , les aides, les démarches.


Nos Missions

L’association NR2F1 France apporte soutien aux personnes qui sont atteintes des troubles associés à une déficience du gène NR2F1 ainsi qu’à leurs proches.

Soutenir

Soutenir les patients et leurs proche, ainsi que des projets de recherche

Promouvoir

Faire connaître le syndrome BBSOAS et les risques associés

Accompagner

Accompagner à la pratique  sportive adaptée avec de journées  sport, cœur et santé

Organiser

Porter la parole des patients auprès des acteurs du secteur hospitalier, des chercheurs et des pouvoirs publics


Faire le lien avec les autres associations


Les objectifs de l’Association

Objectif 1 : réunir les familles en France et en Europe, concernées par le syndrome BBSOA

Objectif 2 : offrir aide et soutien moral aux patients ainsi qu’à leurs familles

Objectif 3 : apporter des renseignements au quotidien (expliquer le syndrome, comment vivre avec, quelles aides, quelles démarches, comment faciliter l’accès au diagnostic, aux soins, aux traitements et aux prises en charge)

Objectif 4 : donner des informations sur les avancées en clinique et en  recherche

Objectifs 5 : fournir des témoignages des familles et des malades

L’Alliance mondiale NR2F1 se compose de partenaires du monde entier, notamment à but non lucratif, de recherche, les organisations gouvernementales, universitaires et industrielles travaillant ensemble pour :
– conduire la recherche internationale dans le but commun de découvrir des traitements qui changent la vie des patients atteints de BBSOAS

– et pour mieux servir les personnes vivant avec le BBSOAS en échangeant les meilleures pratiques et ressources.


L’Alliance mondiale NR2F1 souligne l’importance de la transparence et de la connectivité dans le démantèlement les silos dans lesquels nous travaillons pour faire avancer notre objectif collectif de sensibilisation, d’éducation, de soutien et de recherche de BBSOAS.


NR2F1 Global Alliance Declaration
The NR2F1 Global Alliance consists of partners from around the world including non-profit, research, government, academic and industry organizations working together to :  
– drive international research with the shared goal of discovering life-changing treatments for BBSOAS patients

– and, to better serve those living with BBSOAS by exchanging best practices and resources. 


The NR2F1 Global Alliance highlights the importance of transparency and connectedness in dismantling the silos we are working in to further our collective goal of BBSOAS awareness, education, support and research.

La séquence du gène NR2F1 transformé en une mélodie relaxante. Merci Michèle.